История маленького британца Чарли Гарда разлетелась на всю планету: в разных уголках мира люди следят за судьбой мальчик, страдающего от тяжелого заболевания.
У Чарли Гарда диагностировали синдром истощения митохондриальной ДНК. При этом редком генетическом заболевании нарушается процесс передачи энергии клеткам, из-за чего слабеют мышцы, а также повреждается головной мозг. Ребенок уже не может самостоятельно дышать, он ничего не видит и не слышит. Как утверждают медики, у мальчика произошли необратимые повреждения головного мозга.
Родители 11-месячного мальчика рассказали о проблеме своего ребенка в соцсетях после того, как врачи заявили, что намерены отключить и сына от системы жизнеобеспечения. Весь мир замер в ожидании исхода ситуации, а хештег #CharlieGard стал топовым в соцсетях.
Как заявляют врачи в Великобритании, состояние Чарли ухудшается с каждым днем. Вылечить ребенка, или хотя бы улучшить его состояние, медики уже не могут. Поэтому они заявляют, что «позволить ему умереть» — это в его интересах.
Смертный приговор вынесен 10-месячному английскому мальчику Чарли Гарду, страдающему редким генетическим заболеванием. Его поддержали все судебные инстанции, включая Европейский суд по правам человека. Не согласны с ним только родители мальчика.
Специалисты из больницы Грэйт-Осмонд-Стрит считают, что необходимо отключить ребенка от систем жизнеобеспечения и оказать паллиативную помощь, чтобы Чарли «достойно умер». Так в заявлении описывается ставшая достоянием международного общественного мнения не только медицинская коллизия, но и нравственная.
Родители, самостоятельно изучившие варианты альтернативного лечения, надеются на американских медиков, которые готовы принять ребенка и провести курс экспериментальной терапии, давшей положительные результаты при лечении других детей.
«Небезразличные люди собрали более миллиона фунтов стерлингов для оплаты лечения Чарли в США. Однако госпиталь Грэйт-Осмонд-Стрит обратился в суд, чтобы тот решил судьбу ребенка. Все судебные инстанции, включая Европейский суд по правам человека, вынесли ребенку смертный приговор, не вняли мольбам родителей сохранить ему шанс на жизнь», подчеркивается в заявлении.
На такого рода судебных решениях сказываются и жестко-прагматические логики: каждый день пребывания пациента в реанимации стоит немалых денег, возможности больниц по поддержанию жизни ограничены, поступают новые пациенты в тяжелом состоянии, а оборудования на всех не хватает.
Но история с Чарли Гардом, на лечение которого собраны деньги, позволяет не упираться в столь бесчеловечную прагматику. Однако суд принимает решение: в «лучших интересах ребенка» отключить его от аппарата жизнеобеспечения, оказать паллиативную помощь и «дать достойно умереть».
Британская больница Грейт-Ормонд-стрит, в которой сейчас находится смертельно больной 10-месячный мальчик Чарли Гард, повторно обратилась в суд Лондона, чтобы тот пересмотрел дело ребенка.
«Детская больница Грейт-Ормонд-стрит сегодня обратилась в Верховный суд с просьбой о проведении новых слушаний по делу Чарли Гарда в свете утверждений о наличии новых свидетельств, связанных с потенциальной возможностью его лечения», - говорится в коммюнике, которое было выпущено медицинским заведением в пятницу.
В документе отмечается, что за минувшие сутки к руководству клиники обратились сразу две зарубежные больницы, которые рассказали о новых данных относительно предлагаемого экспериментального лечения.
«Вместе с родителями Чарли мы верим в то, что надо изучить эти данные», - резюмировали в коммюнике.
Родители Чарли Гарда продолжают борьбу за спасение жизни своего ребенка — они вновь отправляются в судебные тяжбы, чтобы дать ему экспериментальное лечение.
Крис Гард и Конни Йейтс надеются отвезти своего сына в США, чтобы предоставить ему терапию нуклеозидом, но были пока остановлены решением Верховного суда.
Европейский суд по правам человека заявил, что он не будет вмешиваться после того, как судьи в Высоком суде, апелляционном суде и Верховном суде все встали на сторону врачей, которые утверждали, что лечение не улучшит качество жизни ребенка.
Теперь дело вернется в Высокий суд после «новой информации» от исследователей в детской больнице Ватикана.
РекламаМед. работники английской клиники по уникальным генетическим болезням Great Ormond Street считают, что парню посодействовать уже нереально и выключение от системы закончит его страдания, тем не менее отец с матерью ребенка Конни Йейтс и Крис Гард не прекращают воевать за его жизнь и намереваются собрать денежных средств, чтобы увезти сына в США, где разрабатывается экспериментальное лечение.
У родителей Чарли Криса Гарда и Конни Йейтс остается последний шанс переубедить судью. У ребенка — редкое заболевание, истощение митохондриальной структуры ДНК. По их мнению, ребенка нужно отключить от поддерживающих жизнь аппаратов, чтобы закончить его страдания. Небольшой Чарли находится в реанимации с октября 2016.
Они обратились в суд с просьбой обязать клинику не выключать их сына от системы искусственного жизнеобеспечения и «не лишать его последнего шанса». В социальных сетях люди со всей планеты пустили кампанию в помощь ребенка. Заболевание вызывает прогрессирующее атрофирование мускульной ткани. На текущий момент он не может видеть, слышать, есть, глотать и дышать, для функционирования его организма нужна система жизнеобеспечения.
История Чарли Гарда привлекла к себе весь мир – тяжело больного 10-месячного малыша хотят отключить от аппарата жизнеобеспечения. Родители уже месяц пытаются оспорить решение суда и дать своему сыну право на жизнь.
Странная и жестокая ситуация развернулась в Великобритании и вызвала бурные споры в разных странах. 10-месячный ребенок Чарли Гард практически сразу после рождения получил диагноз «синдром истощения митохондриальной ДНК». Мальчик уже больше полугода лежит под аппаратом жизнеобеспечения, не может сам дышать, кушать и даже видеть. Состояние малыша прогрессирует, процессы в мозге уже необратимы, и, по мнению врачей, младенец испытывает мучения. Месяц назад после тщательных исследований врачи приняли решение отключить Чарли от аппарата, то есть позволить ему умереть.
Но родители не согласны с таким решением и обратились в суд Британии, где их апелляцию отклонили. Европейский суд по правам человека также подтвердил решение британского суда, и изможденные родители обратились к общественности. Папа Римский предложил Чарли гражданство Ватикана, а Дональд Трамп предложил лечение в США. Но даже так врачи английской больницы отказываются помочь мальчику – они уверены, что полет в США он не переживет.
За жизнь этого тяжелобольного малыша борются его родители и еще десятки тысяч неравнодушных людей по всему миру. Ранее сразу несколько судов вынесли младенцу смертный приговор - отключить от аппаратов жизнеобеспечения. Но это решение оспорили: родители утверждают, что шансы вылечить Чарли есть - достаточно провести экспериментальную терапию.
И вот теперь судья требует доказательств, что такое лечение действительно поможет, а не причинит мальчику еще большие страдания.
Сегодня борьба за жизнь Чарли превратилась в настоящую политическую акцию протеста. Перед зданием Высокого Суда в Лондоне стоят люди, своим количеством пытаясь повлиять на решение судьи, а все проезжающие машины сигналят. Весь город знает, кто такой Чарли и что такое митохондриальный синдром, которым он болеет.
Один из десяти подобных Чарли пациентов в результате полученного лечения может дальше жить без искусственной вентиляции легких, говорит эксперт из Америки. Таким образом, у Чарли Герда шанс выжить - 10%. Нельзя посчитать, во сколько раз американские врачи оптимистичней английских, так как английские дают Чарли шанс - ноль, а на ноль делить нельзя. Врачи лондонского госпиталя «Грейт Орманд Стрит», в котором Чарли подключен к аппарату искусственного дыхания, утверждают, что даже пробовать лечить его нельзя, так как у ребенка отсутствует какое-либо качество жизни и нет ни малейшей надежды, что оно появится.
Заметили опечатку или ошибку? Выделите текст и нажмите Ctrl+Enter , чтобы сообщить нам о ней.
Все судебные инстанции, включая Европейский суд по правам человека, вынесли страдающему редким генетическим заболеванием ребенку смертный приговор, не вняли мольбам родителей сохранить ему шанс на жизнь. В связи со сложившейся ситуацией председатель Московского Патриархата выступил с заявлением.
Сегодня множество людей по всему миру с волнением следят за судьбой десятимесячного Чарли Гарда из Великобритании, который страдает редким генетическим заболеванием. Сейчас ребенок находится, по мнению английских врачей, в терминальной стадии и ему уже ничем нельзя помочь. Специалисты из больницы Грэйт-Осмонд-Стрит считают, что необходимо отключить ребенка от систем жизнеобеспечения и оказать паллиативную помощь, чтобы Чарли «достойно умер».
Родители самостоятельно изучили варианты альтернативного лечения. Американские медики готовы были принять ребенка и провести курс экспериментальной терапии, которая имела положительные результаты в случаях с другими маленькими пациентами и помогла облегчить симптомы заболевания. Небезразличные люди собрали более миллиона фунтов стерлингов для оплаты лечения Чарли в США. Однако госпиталь Грэйт-Осмонд-Стрит обратился в суд, чтобы тот решил судьбу ребенка. Все судебные инстанции, включая Европейский суд по правам человека, вынесли ребенку смертный приговор, не вняли мольбам родителей сохранить ему шанс на жизнь.
Проблема так называемой «пассивной эвтаназии» возникла в результате прогресса в медицинских технологиях, когда искусственно поддерживать дыхание и кровообращение с надеждой на исцеление можно годами. Ранее критерием наступления смерти считалась необратимая остановка дыхания и кровообращения. Однако теперь акт смерти превращается в процесс умирания, зависимый от решения врача, что налагает на современную медицину особую ответственность. Каждый день пребывания пациента в реанимации стоит немалых денег. Возможности больниц по поддержанию жизни ограничены, тем более, что поступают новые пациенты в тяжелом состоянии и оборудования на всех явно не хватает.
Но в случае с Чарли Гардом есть и врачи в США, готовые взяться за его лечение, есть и финансовые средства. Несмотря на это, суд принял решение, что в «лучших интересах ребенка» отключить его от аппарата жизнеобеспечения, оказать паллиативную помощь и «дать достойно умереть».
Современная западная цивилизация постулирует, что человеческая жизнь является абсолютной ценностью, но при этом во многих странах лишение жизни тяжело больных людей, в том числе детей, становится узаконенной реальностью.
Драматизм ситуации усугубляется тем, что родители не могут принять решение самостоятельно. Почему в XXI веке семья в свободном демократическом государстве оказывается запертой в стенах одной клиники из-за решения суда и не может воспользоваться услугами другой клиники? Почему родители лишены права всеми доступными средствами бороться за жизнь своего ребенка и самостоятельно принимать решения, касающиеся его лечения? Происходящее ― насилие над совестью родителей, издевательство над ними, садизм, окрашенный в гуманистические тона.
Чудовищное решение Европейского суда по правам человека продемонстрировало глубочайший кризис самого понятия защиты прав человека. Теперь право на жизнь уступает место праву на смерть.
Выражаю надежду на то, что родители Чарли Гарда получат возможность предоставить своему ребенку то лечение, которое они считают правильным. Молюсь, чтобы они смогли перенести постигшие их страшные испытания. Верю, что милосердный Господь не лишит маленького Чарли Своей любви и претворит его страдания в залог Жизни вечной.
Служба коммуникации ОВЦС /Патриархия.ru
Чарли Гард - это мальчик из Великобритании, который привлек международное внимание своей неизлечимо смертельной болезнью. Сейчас его родители пытаются найти экспериментальное лечение, надеясь, что оно сможет помочь их сыну победить редкий недуг - «истощение ДНК», который обычно становится причиной смерти младенцев в течение первых нескольких месяцев их жизни. Но чем вызвано это заболевание, и почему оно так быстро разрушает организм младенцев?
Диагноз мальчика
Чарли появился на свет 4 августа прошлого года, однако с октября остается на госпитализации в лондонском госпитале Great Ormond Street. Известно, что 11-месячный мальчик не может самостоятельно дышать, не слышит и не видит, а также страдает от судорог. Родители хотят отправиться с ним в Соединенные Штаты, чтобы начать экспериментальное лечение, однако врачи ребенка с этим не согласны. Они заявляют, что лечение не спасет ребенка, а только продлит его страдания. Эксперты, которые все это время наблюдали Чарли, заявляют: самое гуманное, что они могут сделать, - это отключить аппараты жизнеобеспечения.
Случай Чарли возобновил дискуссию о правах родителей на выбор лечения для своих детей. Британские суды оказались на стороне больницы, в результате чего Чарли должны были отключить от аппаратов еще 30 июня. Однако родители попросили врачей отложить эту процедуру, чтобы иметь больше времени попрощаться с ребенком.
Как проявляется истощение ДНК
Энцефаломиопатический митохондриальный синдром истощения ДНК, от которого страдает мальчик, вызван мутациями в генах, которые помогают поддерживать ДНК, обнаруженную внутри митохондрий (клеточных «электростанций»), которые отвечают за превращение питательных веществ в энергию, а также отличаются собственным набором ДНК.
В случае с Чарли мутация произошла в гене, который называется RRM2B. Он принимает участие в создании этой митохондриальной ДНК. Мутация становится причиной уменьшения количества митохондриальной ДНК, а также не позволяет нормально работать митохондриям.
Это состояние влияет на работу многих органов, прежде всего на мозг, мышцы и почки, которые имеют высокие энергетические потребности. В результате синдром приводит к мышечной слабости, микроцефалии (уменьшении размеров головы ребенка), проблемам с почками, судорогам и потере слуха. Слабость мышц, задействованных в процессе дыхания, может быть серьезной проблемой, что и произошло с Чарли. Сейчас мальчик не может дышать самостоятельно.
Длительность жизни и распространение в мире
Данный синдром встречается крайне редко: до Чарли было известно только о 15 младенцах со всего мира, которые имели тот же диагноз, что и мальчик.
Симптомы болезни начинают проявляться достаточно рано. В случае с Чарли, к примеру, они начали проявляться, когда мальчику было всего несколько недель. Кроме того, дети, которые страдают от этого состояния, обычно не способны пережить младенческий возраст. Согласно обзору 2008 года, семеро детей с тем же синдромом, что и у Чарли, умерло еще до достижения ими 4-месячного возраста.
К сожалению, этот синдром неизлечим. Единственное, что могут сделать врачи - это обеспечить поддержку питания или использования вентилятора для оказания помощи при дыхании.
Стоит ли надеяться на экспериментальное лечение
Родители Чарли хотят испробовать на сыне экспериментальное лечение - терапию нуклеозидом, направленную на материалы ДНК, которые не могут производиться его клетками. Эффективность этого лечения еще следует подтвердить, хотя ранее его использовали для пациентов, которые страдали от менее выраженной формы этой болезни, известной под названием мутация TK2. Однако терапию еще ни разу не использовали для пациента с мутациями RRM2B. Даже врач, который сначала был готов помочь Гардам с экспериментальным лечением, позже был вынужден признать, что эта терапия вряд ли вылечит Чарли, поскольку ребенок находится на поздних стадиях болезни.
Недавно представители детской больницы в Италии предложили переместить Чарли к ним, чтобы обеспечить необходимый для него уход, однако врачи лондонского госпиталя отказалась сделать это, сославшись на юридические причины. Борис Джонсон, который является министром иностранных дел Великобритании, также заявил, что «это решение соответствует экспертному медицинскому заключению, поддержанному судами», при принятии которого в первую очередь учитывались интересы ребенка.
РекламаБританская пара Крис Гард и Конни Йейтс продолжают отчаянную борьбу за жизнь своего 11-месячного сына. Маленький Чарли (на фото в заголовке) находится в реанимации с октября прошлого года.
У него редкая болезнь - синдром истощения митохондриальной ДНК. Это заболевание вызывает прогрессирующую атрофию мышц и повреждение мозга. Мальчик не слышит, не видит, не может самостоятельно двигаться, глотать и дышать. По словам британских врачей, повреждения мозга уже необратимы.
Крис и Конни собрали более 1,7 миллиона долларов с помощью людей, пожелавших помочь их сыну. Есть американская клиника, которая имеет определенный опыт лечения детей, подобных Чарли Гарду. И она готова принять мальчика. Однако лондонская детская больница Great Ormond Street считает, что нет смысла продолжать мучения ребенка. Крис и Конни проиграли тяжбу в трех британских судах. Им не разрешили забрать Чарли из больницы. С таким решением 27 июня согласился и Европейский суд по правам человека. Лондонская больница объявила о том, что отключит больного ребенка от системы жизнеобеспечения 7 июля.
После этого сделали заявления Папа Римский Франциск и президент США Дональд Трамп. Они призвали британские власти вмешаться и дать Чарли Гарду еще один шанс. Франциск даже предложил выдать в экстренном порядке малышу паспорт Ватикана. Этот документ позволил бы Крису и Конни отвезти сына в одну из итальянских клиник, а оттуда уже переправить в США. Однако администрация лондонской больницы отвергла и это предложение. Правда, 7 июля систему жизнеобеспечения отключать не стали.
Утром 10 июля Крис и Конни принесли в Высокий суд Лондона петицию, которую подписали 350 тысяч человек. Все они призывают судей позволить родителям решать судьбу Чарли. Заседание продолжалось полтора часа. Все это время отец малыша сжимал в руках игрушку сына - небольшую коричневую обезьянку. Крис Гард пытался сдерживать эмоции, но не смог вынести, когда юрист, представляющая интересы Great Ormond Street, заявила, что родители Чарли так и не смогли представить убедительных аргументов в пользу дальнейшего лечения сына. «Повреждения мозга ребенка необратимы», - подчеркнула она.
В МИРЕСуд дал родителям Чарли Гарда время на предоставление доказательств пользы экспериментального лечениеавтор Александра Дементьева Июль 11, 2017 В мире, Новости Родителям 10-месячного Чарли Гарда дали несколько дней для представления новых доказательств того, что экспериментальное лечение в США принесет пользу ребенку. Такое решение объявил в понедельник судья Высшего суда Лондона Николас Фрэнсис.